孩子被断言活不过2岁，农村父母家中自建ICU，直播救子创医学奇迹

海子曾说过，“你来人间一趟，你要看看太阳。

和你的心上人，一起走在街上。”

每一个降临人间的天使都应该看一看太阳，享受阳光的拥抱。

可有一些天使还未享受到生活的美好，还来不及感受夏天的气息，便被“恶魔”从生活中夺走了太阳。

无力地躺在床上，身上插满各种管子的航宝便是其中之一。

圆溜溜的大眼睛睁得老大，长长的睫毛忽闪忽闪的，不到两岁的航宝正在聚精会神地看着电视上播放的《小猪佩奇》。

电视里的佩奇和乔治古灵精怪，活泼可爱，可床上的航宝却面无表情，仿佛游离在另外一个世界里。

航宝和其他孩子一样喜欢看动画片，和其他孩子一样天真可爱，但他又和其他孩子不一样。

2018年11月21日，湖南岳阳的一家医院里，一名叫刘燕的产妇正在产房里声嘶力竭，她的丈夫黄将在产房门口心急如焚。

已经两天两夜了，孩子还没有生出来。

产房外的家属坐立难安，检查时医生明明说过胎儿并不大，可以顺产的，可这么久孩子都没有生出来，现在可怎么办呀？

正在大家一筹莫展的时候，医生提议剖腹产。

果然，不一会儿孩子顺利剖出，大家都松了一口气，母子平安。

看到天真可爱的儿子，初为人父的黄将激动的热泪盈眶，他亲吻了儿子，又赶紧去安抚刚生产完的老婆，忙的不亦乐乎。

黄将和刘燕夫妇将孩子取名黄梓航，小名航宝。

此时的黄家被温馨和喜悦包围着。

但在短暂的欢喜后，这家人却遭受了意想不到的磨难……

刘燕和航宝出院四天后，奶奶在给航宝洗澡时突然发现孩子的手脚都软绵绵的，仿佛没有长骨头一般。

而且，黄将一家人还发现航宝的手脚根本不会自己动，大人拉扯成啥样就是啥样。

但黄将和刘燕毕竟初为父母，他们还缺乏带孩子的经验，他们只是天真地以为航宝不动是因为怕冷，并没有多想，毕竟航宝的大眼睛虎灵灵的，也不像有问题的样子，一家人还沉浸在喜得贵子的欢乐里。

直到满月检查时，医生的话让黄将和刘燕开始慌了。

医生告诉黄将和刘燕：“孩子发育迟缓，需要马上做康复。”

得知这个消息的夫妇俩当天夜里辗转难眠，他们相互安慰着对方，祈求着航宝可以平平安安。

第二天天一亮，黄将和刘燕便带着航宝在岳阳市妇幼医院边做康复，边检查发育迟缓的病因。

一个月后，黄将夫妇已经为航宝做了各项检查，结果显示一切正常，但是航宝还是不会动，夫妇俩彻底慌了，他们决定再到大医院做检查。

事不宜迟，当天刘燕便带着航宝来到湖南省妇幼保健院和湘雅医院，为航宝再次做了全身各项检查。

由于检查结果一时半会儿还出不来，医院也没办法治疗，所以刘燕又将航宝带到了岳阳继续做康复。

一个月后，刘燕等到了航宝基因检测的报告结果。

就是这个结果，如晴天霹雳一样将黄将和刘燕夫妇打入了无尽的深渊，也让他们这个温馨的家庭陷入了无边的黑暗。

航宝被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，I型，这是一种罕见的基因病，致死致残极高。这种病在婴幼儿中只有万分之一的发病率，并且得了这种病的孩子大多活不过两岁，最后会因呼吸衰竭而死亡。

还没有感受过世界的美好，幼小的航宝就被命运无情地宣判了“死刑”。

看到诊断结果后，岳阳的医生告诉黄将和刘燕，航宝这种病再做康复已经毫无意义，不会对他的身体起到任何好的作用，并且康复中心的小孩子太多，很容易引起感染，所以医生建议黄将和刘燕带航宝回家。

一家三口最后的希望也破灭了。

经过痛苦地思想挣扎后，黄将和刘燕最后只能无奈地将航宝带回了家。

虽然航宝被带回了家，但黄将和刘燕夫妇却没有放弃他，夫妇俩继续带着航宝寻医问药，但凡有一丝希望他们都不会放弃。

但刚回家不久的航宝病情就出现了恶化的情况。

有一天晚上，航宝平时转个不停的大眼睛突然上翻，整个面部都变了颜色，尤其是嘴唇的颜色越来越深，不一会儿就变得乌黑。

看到这一幕，黄将和刘燕夫妇吓坏了，他们来不及多想便把奄奄一息的航宝送到了附近的医院。

医生诊断出航宝是出现了呼吸困难，原因是航宝嗓子里的一口浓痰堵住了呼吸道，如果晚来一步孩子很可能就窒息死亡了。

直到护士用仪器将堵住航宝气管的浓痰排除，黄将和刘燕还在后怕，特别是刘燕已经浑身战栗，如果没有黄将的搀扶和安慰可能就倒下了。

航宝虽然是被抢救回来了，但医院却拒绝再为他做后续治疗，毕竟以航宝的身体情况在医院治疗也没有太大意义。

但经历了一次抢救之后，黄将和刘燕不敢再将航宝放在家里。

于是黄将和刘燕通过各种渠道继续寻找可以收留航宝的医院，最后他们找到了常德的一家医院。

就这样，航宝住进了医院的重症监护室。

在重症监护室里，航宝小小的身体被残忍地插上了各种管子，因为航宝经常出现呼吸困难的情况，医生后来决定将航宝的气管切开，全天依靠呼吸机呼吸。

即使航宝用上了很多机器，但他肺里的浓痰还是经常无法排出，无奈之下，医院为他洗了两次肺。

洗肺的痛苦连大人都难以承受，但小小的航宝却忍了下来，他有着强烈的求生欲。

后来，只要听说哪家医院能够治疗航宝的病，黄将和刘燕夫妇便要带着航宝去试一试，他们不想错过任何治疗航宝的机会。

每到一个地方，黄将和刘燕夫妇都租住在地下室里，他们要将钱节省下来为航宝续命。

可航宝的病情并没有因为黄将和刘燕夫妇的坚持而改善，直到一根救命稻草的出现……

正在黄将和刘燕夫妇陷入绝望之际，一个好消息出现了，这个消息为可怜的航宝带来了生的希望，为这个家庭带来了一丝光亮。

2019年4月28日，诺西那生钠注射液通过了层层审批，正式进入中国，这种药是全球研发出的第一种，也是全球唯一一种对脊髓型肌萎缩症有特殊疗效的药品。

黄将和刘燕夫妇还没高兴几天便得知了这种药的价格，注射一针需要70万，而且要在两个月内打完四针，然后每四个月打一针，医疗费就是个无底洞。

天价特效药给黄将和刘燕夫妇带来了希望，但也再次让他们陷入绝望，这治疗费用岂是一般人家能承担得起的，更何况他们只是普通的工薪阶层。

黄将是个装修工，刘燕没有工作，平时就是在手机上做微商卖货，两个人一年到头也赚不了几个钱，如果航宝好好的，他们的收入也只能顾得上温饱。

可这是最后的希望，他们必须全力以赴。

于是夫妇两人便到处去借钱凑钱，亲戚朋友借了个遍，但也只是杯水车薪，航宝的医疗费没有凑够，黄将和刘燕夫妇还背上了几十万的债务。

关键时刻，刘燕急中生智，想到了网络直播这条赚钱的道路。

于是刘燕便在快手上注册了一个号，时常发些航宝的小视频，并围绕航宝的病情进行直播讨论，顺便在网络上继续卖货。

刚开始拍视频和直播时，网上有很多质疑的声音，有的人担心黄将和刘燕夫妇是骗子，有的人骂黄将和刘燕夫妇利用孩子赚钱，可为了赚取高昂的医疗费，夫妇俩只能顶住巨大的压力，他们不敢退缩。

随着航宝的小视频出现的次数越来越多，黄将一家三口的故事逐渐被大家所了解，航宝的不幸遭遇也引起了很多人的关注和同情。

后来，热心的网友为黄将他们捐助了很多钱，航宝的医疗费算是有了着落。

除了黄将和刘燕夫妇在积极筹钱外，航宝的爷爷奶奶也在为孙子尽着自己的一份力，除了做地里的农活，他们还到工地上打工，做最苦最累的体力活。

航宝的病情稳定以后，黄将和刘燕夫妇便将其带回了家，一是为了防止感染，二是为了节省费用。

被黄将和刘燕夫妇一起带回家的还有一整套昂贵的仪器。

为了更好地照顾可怜的航宝，使航宝能在一个更好的环境下养病，黄将和刘燕夫妇专门为航宝腾出了一间屋子。

在这间屋子里，航宝躺在宽大舒适的床上，床周围是呼吸机、吸痰仪、排痰仪等多种航宝能用得到的专用医疗器械，这间位于农村的房屋俨然成了简陋的ICU。

为了航宝可以得到更好的照顾与呵护，黄将和刘燕还自学了很多护理知识，经过长时间在航宝身上的实践，他们也算半个专业护士了。

航宝的身边一刻都离不开人，插胃管、排痰、进食，每天需要进行两次护理，每次护理都长达几个小时，所以黄将和刘燕夫妇俩“轮班值守”，从不敢有丝毫怠慢，生怕一不留神就会有悲剧发生。

为了时刻关注航宝的情况，黄将还给这间“重症监护室”安装了摄像头，就算吃饭和上厕所的五分钟也要时刻关注着航宝的情况。

由于航宝不能自主进食，而且长期躺在床上，导致他身体里长了一颗结石，所以只能喝不含矿物质的纯净水，于是黄将每周都得出去采购一批纯净水 。

吸痰管需要从航宝脖子上的气管切口处伸进去，正常人想想都觉得浑身起鸡皮疙瘩，可刘燕只能狠心地地一次次将长长的导管放入航宝的身体。

刚开始的时候刘燕实在下不去手，可想想航宝的身体状况，她又为自己做了很多心理建设，最后强忍着心疼为航宝做各种护理。

现在刘燕为航宝做护理已经很顺手了，但每每看到航宝脸上痛苦的表情时，她的心还是忍不住在滴血。

在黄将和刘燕夫妇无微不至的照顾下，航宝的病情依然有了好转的迹象，他的智力也发展正常，他能听得懂爸爸妈妈的话了，在爸妈的要求下，航宝的小手吃力地移动着。

这么长时间的努力只换来了航宝的手可以动，但这对于黄将一家人来说已经是很大的安慰了。

人定胜天，事在人为，每个人都有权力向命运反抗。

现在航宝已经三岁了，他用顽强的生命力打破了命运施加给他的魔咒，也或许是黄将和刘燕夫妇的爱与坚持感动了上天，使其对航宝这个可爱的小天使网开一面。

但不管如何，这个家庭创造了奇迹。

在平安夜的时候，航宝也收到了爸爸给的平安果，他眼睛直勾勾地盯着那个大苹果，眼里的光芒是对“平安”的渴望。

我们不知道航宝的身体是否能有真正康复的一天，但刘燕说：“我们这辈子可能就这样了，只能为他而活。”

无论结果怎样，黄将和刘燕夫妇都做好了坚持下去的准备。

航宝是不幸的，但他又是幸运的，他的不幸来自于不健康的身体，他的幸运来自于永不放弃他的父母，但愿航宝可以听到父母的心声，坚强勇敢地活下去。